Mães de crianças com deficiência, chamadas de mães atípicas, de Belford Roxo, na Baixada Fluminense, são as protagonistas de um documentário que retrata a trajetória de cinco mulheres que não medem esforços pelo direito à vida dos seus filhos e que, ao mesmo tempo, buscam retomar suas próprias histórias. 

Uma delas é a paraibana Wilma Alves, de 39 anos, mãe solo da Thalya, de 18 anos. A jovem tem paralisia cerebral adquirida após complicações de uma cirurgia cardíaca no seu primeiro ano de vida. 

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Wilma representa a luta de tantas mães atípicas do Brasil que buscam melhores condições de vida para seus filhos.

"A gente precisa de inclusão social, olhares de empatia. A gente não pede pena de ninguém. A gente quer um mundo melhor para eles. Pedimos um olhar pelas mães e os filhos. Nós, mães, ficamos sem cuidado, sendo taxadas de chata, mas ninguém quer estar do nosso lado", afirma em entrevista ao Brasil de Fato.

A estreia de "Mães de Bel", da diretora e produtora Gyselle Cruz, acontece nesta sexta-feira (8), às 17h, na Casa de Cultura de Belford Roxo. O evento contará com a participação das famílias protagonistas do filme e mães atípicas convidadas. O documentário foi contemplado pela Lei Paulo Gustavo por meio da Secretaria de Cultura de Belford Roxo e o Governo Federal.

Leia a entrevista completa:

Brasil de Fato: Qual a sua história com o movimento de mães atípicas?

Fui convidada a palestrar sobre a nossa história para a comunidade surda, depois participei da 1ª Conferência Municipal da Pessoa com Deficiência e a partir daí comecei a ser incluída no mundo atípico. Até então eu não tinha conhecimento de outras mãezinhas como eu nesse grupo onde a gente pode ter a nossa voz. Quando entrei nos grupos percebi o meu direito e da minha filha vir à tona. 

As histórias de superação são de uma identificação muito forte. A gente se ajuda, tem uma palavra amiga, de ânimo, uma aprende com a outra. Somos uma só. Nós temos uma empatia uma com as outras imensa.

Nossa primeira conferência de Belford Roxo foi justamente para falar sobre os nossos direitos. Para levar para o Fórum da OAB [Ordem dos Advogados do Brasil] nossos pedidos de socorro porque não temos acessibilidade, um tratamento diferenciado, tudo a gente tem que sofrer. Eu sofro com ônibus, com o preconceito das pessoas. Raramente minha filha é convidada para uma festa, mas jamais passo isso para ela.

A gente precisa de inclusão social, olhares de empatia. A gente não pede pena de ninguém. A gente quer um mundo melhor para eles.

 

Pedimos um olhar pelas mães e os filhos. Nós, mães, ficamos sem cuidado, sendo taxadas de chata, mas ninguém quer estar do nosso lado, no nosso lugar. É complexa a tarefa de mãe atípica.

Como foi sua gravidez até o nascimento da Thalya?

Como eu tenho asma, a minha gravidez foi de risco. Comecei a me sentir mal desde os primeiros meses. Senti uma dor muito forte no umbigo e era o cordão umbilical puxando o pescoço dela. Desde a barriga ela vem tentando sobreviver. Quando completou oito meses eu tive uma crise de asma muito forte, e não fui bem atendida na maternidade na época. Me mandaram de volta para casa e piorei muito, quase não respirava mais.

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Fiquei internada em estado grave, o médico me deu minutos de vida por conta da respiração. O médico não tinha esperanças pra eu sobreviver, nem a minha filha. Mas ela nasceu no dia 3 de maio de 2005. 

A estudante Thalya de 18 anos é apaixonada por balé e faz apresentações de dança / Elton Fernandes/Mães de Bel

Quando eu peguei ela pela primeira vez no colo na maternidade falei para o médico: minha filha tem asma. Antes de engravidar eu fui babá. Os bebês que eu cuidava não tinham aquela respiração, não suavam igual a Thalya para mamar. E eu fui chamada de louca. Voltei pra casa agoniada ouvindo as pessoas me criticarem porque eu achava que a minha filha tinha alguma doença. Foi quando ativou o modo mãe.

Como foi o processo até o diagnóstico? 

Uma pediatra do posto de saúde disse que ela tinha um sopro no coração. A partir desse momento, com 15 dias de vida da Thalya, meu chão se abriu e eu não sabia o que fazer. Fui na maternidade naquele mesmo instante e não se responsabilizaram.

Na primeira consulta no Hospital do Coração em Laranjeiras fizeram os exames e foi confirmado o sopro, ela tinha um buraquinho no coração. Essa má formação poderia fechar por conta própria, mas não foi o caso dela. Chegamos no hospital para a cirurgia com ela andando pelos corredores, brincando com todo mundo, enxergando, mamando.

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No dia seguinte recebi a pior notícia da minha vida. A cirurgia não estava sendo bem-sucedida. Ela estava tendo muitas paradas cardíacas e poderia não sobreviver. Minha filha saiu daquela cirurgia com vida, mas não saiu bem. A informação que eu tive foi que ela teve 10 paradas durante a cirurgia. Quando ela acordou veio o diagnóstico de paralisia cerebral. 

Você teve ajuda nesses momentos?

Depois do diagnóstico ela ficou mais uma semana no hospital. Fiz a troca com a vó dela porque eu precisava descansar, estava com as pernas cheias de bolha. Eu não conseguia enxergar os cuidados comigo. Naquele momento meu psicológico ficou muito, muito mal. Eu não tinha mais o que fazer por mim. Vir para casa descansar significou sumir. As pessoas me procuraram e eu estava na praça sozinha. Meu psicológico sumiu, eu mãe sumi.

Em que momento você voltou a olhar para si mesma com cuidado? 

Eu já pensei muito em desistir porque a luta é grande. Mas eu não devo, não cabe em mim essa palavra. Comecei a me levantar quando a Nathaly [ irmã caçula de Thalya] completou oito meses. Quando eu conheci um salão de beleza a primeira vez na minha vida. Eu não me arrumava, não me cuidava. Mas a Thalya sempre tava sempre linda, arrumadinha, pronta para as terapias dela.

Eu não queria saber de mim. Eu via minhas filhas, mas eu não me via. Naquele dia que eu cortei o cabelo me olhei no espelho e me vi novamente depois de seis anos. Tinha que aprender a conciliar o eu com o ela. E muita gente não aceitava, achava que eu devia viver só para ela mesmo. Até hoje recebo críticas, mas minha filha estando bem eu não quero saber de mais nada.

Quando eu comecei a me reerguer nunca mais parei. Não vivo sem ir ao salão na sexta-feira e Thalya também começou a mostrar a vaidade com seus oito anos. Tenho orgulho imenso da minha história, da vida das minhas filhas. 

Hoje estou com a minha profissão de cabeleireira e manicure. Meu sonho é levantar mulheres, mães, que olham no espelho e não se veem. Ouvir das minhas filhas que elas estão orgulhosas de mim não tem preço. 

Como foi a chegada da irmã caçula para a Thalya e importância desse convívio?

Quando a Thalya completou quatro anos eu engravidei novamente do pai delas. Foi um choque, eu achava que ela ia vir igual. Não aceitei de primeira porque estava tomando injeção e falhou. Mas ela nasceu linda, saudável e eu tive certeza que mais uma vez acertei, porque Thalya ficou muito feliz quando eu cheguei em casa com a Nathaly. Ela estimulou muito o desenvolvimento da irmã, através dela eu ouvi a Thalya falar com cinco anos, a me chamar de mãe.

Edição: Jaqueline Deister