O Dia Internacional da Síndrome de Down, em 21/3, demarca a luta dos amigos, dos familiares e das pessoas que nascem com trissomia, que é uma alteração nos pares de cromossomos, aquelas pequenas estruturas dentro de todas as células que armazenam as informações de crescimento e desenvolvimento das pessoas. No par 21, em vez de dois, são três cromossomos.
Não se trata então de uma doença, mas sim de uma condição humana permanente definida pela genética. Essa condição, de ter um cromossomo a mais, 47 e não 46 como a maioria das pessoas, é detectada durante a gestação ou nos primeiros anos de vida do bebê.
A data de hoje, reconhecida pela ONU, tem o objetivo de conscientizar a população, em geral, sobre as reivindicações de direitos igualitários, o bem-estar e a inclusão das pessoas com Down na sociedade.
"Em São Paulo a maioria das crianças com probabilidade de Síndrome de Down, são encaminhadas para fazer o exame cariótipo, para confirmar se tem a síndrome. Geralmente, depois disso são atendidos pela APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), responsável por dar os primeiros cuidados à família. Quando não se têm convênio, eles encaminham para o SUS, para fazer toda a parte médica. Lá eles também são encaminhados a fazer terapia", conta Ione Nadú Arruda, mãe de Kamilly, de 13 anos, uma criança com síndrome de Down.
Neste ano, o Movimento Down, uma iniciativa do MAIS - Movimento de Ação e Inovação Social em parceria com o Observatório de Favelas do Rio de Janeiro, definiu, em conjunto com pais e amigos de pessoas com a síndrome, duas bandeiras principais de luta: mostrar a contribuição de pessoas com trissomia para a comunidade e melhoria no atendimento à saúde. Outro ponto crucial destacado pelo movimento é a inclusão de crianças com Síndrome de Down na educação pública.
Em um cenário em que a saúde e educação públicas são sucateadas, minorias e grupos que se enquadram em situações díspares, são mais afetados e, geralmente, não encontram respostas adequadas para suas demandas.
"Tem alguns professores que têm cursos, para lidar com alunos que tenham necessidades específicas. Porém, mesmo que os cursos sejam oferecidos pela Prefeitura, não se tem abono na ausência do profissional que realiza o curso. Por isso, eles precisam faltar no trabalho, sabendo que será descontado do holerite e, às vezes, precisam ir a lugares inviáveis. Nas escolas há falta de material e de apoio pessoal. Algumas crianças precisam de auxiliares, que são chamados de AVE (Auxiliares de Vida Escolar), mas não são assistidos. Muitos pais tem que entrar na Justiça, via Defensoria Pública, para conseguir isso", completa Ione Nadú Arruda.
O que se deve destacar é que cada estudante, independentemente de deficiência, possuem um perfil único. A subjetividade e necessidades próprias de cada um devem ser consideradas no processo de aprendizado. A integração, neste caso, tem gerado bons resultados.
Um estudo do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (USP), aponta que a convivência de crianças com desenvolvimento normal com as que possuem Down possibilita, por meio da interação, o desenvolvimento de atitudes positivas, tolerância, respeito e aceitação, justamente por não estudarem em uma turma homogênea. Infelizmente, o acesso a este modelo de integração não é a realidade para todas aa famílias.
"O governo criou um modelo de inclusão, mas isso é bonito só no papel, na prática não acontece. Falta muita coisa para a inclusão acontecer de fato. Falta professor especializado, uma direção especializada. Eles não sabem lidar com as crianças, eles jogam lá só pra dizer que está incluso, mas na verdade não estão" disse Samantha Santana, mãe de Kaynã Martins, de 11 anos, com síndrome de Down.
A progressão continuada é uma queixa de pais e mães, que sentem que o ensino público dificulta o processo de aprendizado das crianças com necessidades educacionais específicas.
"Essas crianças precisam de mais tempo para aprender. Meu filho passou para a quinta série sem saber nada. Como ele vai acompanhar a turma sem nem saber pegar no lápis? E aí nós vamos lutar, brigar, e eles afirmam que a lei não repete ninguém. Por ser Down, deficiente, eles falam que o papel deles é incluir, não atender necessidades pedagógicas do aluno especial", afirma Samantha Santana.
Desde 2014, na rede pública de Educação do Estado de São Paulo, o ensino fundamental foi dividido em três ciclos: do 1ª ao 3º ano, do 4º ao 6º ano e do 7º ao 9º ano.
De acordo com a secretaria de Educação, ao final de cada ciclo os estudantes são avaliados e poderão ficar retidos. Ainda segundo o informe da secretaria, esses estudantes passarão por uma recuperação intensiva, ao longo de um ano, onde farão a revisão dos conteúdos com estratégias pedagógicas diferenciadas e específicas, de acordo com as suas necessidades.
Edição: Juca Guimarães
